SMA Hastası Melisa İNAL Umutla Yardım Bekliyor!
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı; hastaların kaslarını kontrol etmesine engel olan bir hastalık. Bu hastalıkla savaşta Sağlık Bakanlığı, tedavide kullanılan ‘nusinersen’ etken maddeli “Spinraza” ile birlikte “Risdiplam” etken maddeli ilacın da ruhsatlandırılmasına gitti. Bununla birlikte Türkiye’deki SMA hastalığından muzdarip aileler Zolgensma tedavisinin Türkiye'de uygulanmasını istiyor ve Zolgensma adlı ilaca ulaşmak için çaba gösteriyorlar. Çünkü ‘nusinersen’ etken maddeli “Spinraza” dozlar halinde uzun bir süreçte uygulanmakta ve fiziksel ve psikolojik olarak hastayı yıprattığı düşünülmektedir.
Zolgensma, Spinal Musküler Atrofiyi (SMA) tedavi etmek için kullanılan bir gen terapisi ilacı. Damar içine tek seferlik infüzyon olarak kullanılır. Onasemnogene abeparvovec, insan SMN proteinini yapan genin yeni bir kopyasını sağlayarak çalışır.
SMA hastalığıyla mücadele eden birçok bebek için yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Bu hastalardan biri de Melisa İNAL. Küçük Melisa’nın başarması, birçok SMA hastasına da umut olacaktır.
Melisa’yı yaşatma gönüllülerinden olan Melisa BAŞKAN, zamanlarının sınırlı olduğunu belirterek şu açıklamalarda bulundu:
Melisa İNAL, Çanakkale Biga 'da yaşayan, SMA tanısı 2 aylıkken konulan fakat valilik izni beklendiği için kampanyası 8 ay geç başlayan SMA hastası bir bebek. Melisa'yı sosyal medya aracılığı ile SMA hastalığını araştırırken tanıdım. Melisa da birçok SMA hastası gibi sesini duyuramamış bebeklerden bir tanesi. Melisa bana SMA hastası bebeklerin farkına varmam konusunda rehber oldu. SMA hastalığı; çaresi olmayan bir hastalık değil, sadece bu bebekleri daha çok insanın fark etmesi gerekiyor. Melisa İNAL’ın valilik izninin bitmesine 97 gün kaldı. Evde iki kardeşi dört gözle Melisa'nın yoğun bakımdan çıkıp eve dönmesini bekliyor. Melisa’nın Zolgensma ilacına kavuşabilmesi için, gönüllüleri ve ailesi olarak tek isteğimiz Melisa aracılığı ile Melisa’nın ve tüm SMA hastası bebeklerin sesini daha çok duyurabilmek. Artık SMA değil, çocuklar kazansın.
Melisa İNAL Valilik Onaylı Yardım Kampanyası Bilgileri:
Valilik izni sorgu kodu : 22-1784
TL İBAN : TR : 97 0006 7010 0000 0040 3595 67
ALICI : ERHAN İNAL
BANKA : YAPI KREDİ
